مرضى التليّف الكيسي في الأردن.. وحيدون في مواجهة المرض والمجتمع

مرضى التليّف الكيسي في الأردن.. وحيدون في مواجهة المرض والمجتمع

تشهد الأردن ضعفًا كبيرًا في مستوى الخدمات الطبية والعناية الصحية المقدمة لمرضى التليف الكيسي (تعبيرية/ iStock)

كان إياد في الثالثة من عمره حين اكتشفت أسرته أنه مصاب بمرض نادر يدعى "التليف الكيسي". لم يكن أهله قد سمعوا بهذا المرض من قبل، وكانت أول الأعراض التي لازمت الطفل بشكل غامض، نقص الوزن الشديد مهما حاولت الأم زيادة كمية الطعام وتنويعه، ثم اكتشفت الأسرة بعد معاناة وحيرة شديدة، أن حياة ابنهم وحياتهم، ستتغير، في مواجهة مرض ليس له علاج معروف. 

في الأردن ما بين 600 و1200 مصاب بالتليف الكيسي وهو مرض جيني تفاقمي، لا يزيد متوسط العمر المتوقع للمصاب به في الأردن عن 25 عامًا! 

يبلغ إياد من العمر اليوم 33 عامًا، يشعر أنه يستلب كلّ يوم منها بضربة حظّ أو عمرٍ مقدّر، في وجه مرض لا يقل خبثًا وفتكًا عن السرطان، بل ويزيد عليه بأنّ المصاب به لا يلقى ذلك القدر من الرعاية والدعم الذي يناله مرضى "الخبيث"، والذين باتوا مادّة استغلال استهلاكيّة وتضامن مغشوش. 

اقرأ/ي أيضًا: التبرع بالأعضاء في الأردن.. حملات تواجه الرفض

في الصباح -حيث يمثّل الاستيقاظ من النوم كابوسًا للمريض- يمر إياد بروتين علاجيّ ثابت: نوبة طويلة من السعال الحاد، يتبعها تناول أدوية وتبخيرات لمدة ساعة على الأقل، ثم تأتي أدوية ما قبل الطعام، وأخرى ما بعده، ومنبّهات على الهاتف طوال اليوم للتذكير بعلاجات ثابتة لا غاية منها سوى محاولة تحسين جودة الحياة والتخفيف من الأعراض وتنظيف الرئتين وتعزيز كفاءتهما، إضافة إلى عديد الأدوية الأخرى الخاصة بالبنكرياس والجهاز الهضمي.

على شاشة الكمبيوتر أمامه ثمة صفحات مختصة كثيرة لجمعيات ومؤسسات تدعم مرضى التليف الكيسي في الخارج، إضافة إلى مواقع للتسوّق الإلكتروني لعله يعثر فيها على أجهزة ومستلزمات طبية بأسعار معقولة.

ما هو التليف الكيسي؟

التليف الكيسي مرض وراثي يؤثر على أعضاء أساسية في جسم المصاب به كالرئتين والبنكرياس والكبد والأمعاء، وهو ناجم عن خلل جيني، ويُشكل تهديدًا على حياة المصابين به بسبب الالتهابات الشديدة والمتكررة التي تصيب الرئتين، وما يؤدي إليه من انسداد الشعب الهوائية.

وهو مرض تفاقميّ (progressive)، أي أن أعراض المرض تتفاقم مع الزمن وتصبح أكثر وضوحًا وشدّة؛ من الالتهابات الصدرية التي تسبب تلفًا دائمًا، إلى خسارة الوزن المفرطة، وضعف النمو والبنية، والإسهال وصعوبة التنفس الشديدة، والارتداد المعوي، وحرقة المعدة وفقدان الشهية وغيرها، عدا عن أنظمة التغذية الخاصة والحاجة الدورية للإدخال إلى المستشفى ولفترات تمتدّ غالباً إلى أسابيع.

وفي الأردن، يواجه المريض وأهله صعوبة بالغة في التعامل مع المرض، حيث يعاني المريض من أجل تأمين الأدوية والأجهزة الطبية الضرورية اللازمة لمواجه المرض. 

إضافة لغياب الدعم المادي والنفسي للمريض وذويه أمام مرضٍ لا ينال المصابون به أي اعتراف بحقهم في العلاج المختصّ والرعاية الكاملة، فلا تتوفر عيادات مختصة بالعناية بالمصابين بالتليف الكيسي، إذ توجه هذه الحالات إلى أقسام الأمراض الصدرية في المستشفيات الحكومية. 

وذلك فضلًا عن المعاناة اليومية جراء شحّ الأدوية الخاصة والمكملات الغذائية والأجهزة الطبية المنزلية التي لا يستغني عنها مرضى التليف الكيسي.

تقدر وزارة الصحة الأردنية أعداد المصابين بالمرض في البلاد بـ600 حالة، معظمهم من الأطفال، لأن المرض جيني وقاتل، غير أنه ليس ثمة إحصاءات دقيقة لأعداد حاملي المرض في الأردن.

وحيدون في مواجهة المرض

يقول نذير عمر البالغ من العمر 24 عامًا، إن "الوعي بهذا المرض في القطاع الصحي في الأردنّ ضعيف جدًا"، ويعزو إلى ذلك وفاة أربعة من إخوته في سنّ مبكّرة، لأنّه تأخر تشخيصهم بالمرض. "صلاح هو آخر من توفّى وكان عمره 24 عامًا. لي أخ آخر توفي في سن الثامنة، واثنان توفيا بعد أشهر قليلة من الولادة"، يقول نذير لـ"ألترا صوت".

يحصل نذير حاليًا على علاجاته من خلال مراجعة مستشفى الأمير حمزة الحكوميّ في عمّان، عبر إعفاء من الديوان الملكيّ لأنه غير مغطى بالتأمين.

وحين حصل نذير على فرصة للعمل في القطاع الخاص، لاح له أمل بفرصة للعلاج عبر التأمين الذي سيحصل عليه، وأنّ ذلك قد يكون أفضل من متابعة العلاج في المستشفيات العامّة.

راجع نذير عيادة طبيب خاصّ ونصحه بالإدخال فورًا إلى المستشفى، لكنّه تفاجأ بأن التأمين لا يغطي العلاج باعتبار المرض "حالة مرضية سابقة"، ما اضطره لدفع تكاليف المستشفى والتي بلغت 656 دينارًا أردنيًا (حوالي ألف دولار أمريكي).

"لا أحد يفهم ما نعاني منه، حتى الكثير من الأطباء والمرضى الذين يتعاملون معنا، وبل وحتّى الأهل، فلا يسعهم سوى النظر بعجز تجاه أبنائهم، مع شعور بقلة الحيلة لا يوصف"، يقول إياد لـ"ألترا صوت".

أمّا إياد، فأشار إلى أن حجم التفاوت هائل بين ما توفره الأردن لمرضى التليف الكيسي وما توفره دول أخرى من العلاجات الأساسية والدعم والتأمين، ما ضاعف شعوره بالإحباط وعزّز قناعته بأن مرضى التليف الكيسي في الأردن متروكون وحدهم في مواجهة مرض قاسٍ يؤثر على مختلف الأجهزة الحيوية للمصاب ويعيقه عن ممارسة حياته الطبيعية.

ففي سن السابعة، انتقلت أسرة إياد مع الأب إلى الولايات المتحدة الأمريكية، حيث كان يتابع دراسته لنيل درجة الدكتوراه. تحسنت صحة إياد هناك، هو وأخته المصابة بالمرض نفسه، بفضل الرعاية الصحية الممتازة التي نالاها هناك، نظرًأ للاعتبار الخاص الذي يناله مرضى التليف الكيسي فيها وفق قوانين الرعاية الصحية الأمريكية. بدت الأمور مبشّرة للأسرة، فرزقت ببنت ثالثة، واكتشف الأطباء مرضها في سنّ مبكّرة، وحظيت بما يلزم من الرعاية، وازداد وعي الأسرة بما يلزمهم القيام به لتحسين جودة حياة أبنائها. وهكذا انبعث أمل مطمئن بحياة طيبة خلال سنوات معدودة، مرّت سريعًا هناك، حتى اضطرت العائلة للعودة إلى الأردنّ. توفّيت أخته الوسطى، هداية، قبل عدة أعوام، وما يزال إياد وأخته الصغرى آلاء، يقاومان المرض، بما يستطيعان انتزاعه من علاجات بسيطة من النظام الصحي الحكومي.   

التليف الكيسي في الأردن
يستهلك مرضى التليف الكيسي الكثير من الدواء يوميًا

ويترافق هذا الضعف في مستوى الخدمات المقدمة لمرضى التليف الكيسي في الأردن وغياب العديد من العلاجات الأساسية لهم، مع عدم تقدير من الكوادر الطبية المختصة في المستشفيات الحكومية لصعوبة المعاناة التي يمر بها المرضى، وأهمّية التعامل الطبيّ المخصوص والمستعجل مع كل حالة وفهم احتياجاتها، حتى ضمن المتوفّر من إمكانات المستشفيات والمراكز الصحيّة الحكومية.

يقول إياد: "من المواقف التي واجهتها مع الأطباء، هو رغبتي المستمرة في التحدث معهم حول العلاجات المتوفرة في الخارج، وأنها تساعد في إبقاء الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي خارج المستشفى لأطول وقت، لأنهم في كل زيارة للمستشفى بحاجة للبقاء مدة 14 يومًا على الأقل، وقد تطول في بعض الأحيان لتتجاوز 20 يومًا". 

وتابع: "عدا عن ذلك لا يوجد ما تقدمه المستشفيات لنا سوى الزيارات المتكررة وتكرار وصف المضادات الحيوية في الوريد، وما قد يسببه ذلك من ضرر على الكبد والكلى، وأعراض جانبية مثل ضعف السمع. فضلًا عن أن حياتنا تصبح شبه حياة، يعني مثل الأحياء الأموات".

وفيما يخص الحديث مع الأطباء الذي يجهل كثير منهم حالته وتفاصيلها وكيفية التعامل الطبي الأمثل معها، فيقول إياد: "للأسف محاولاتي للتحدث معهم لا تلقى سوى رد فاتر. وقالت لي إحدى الطبيبات مرة: نحن لسنا من نقوم بإحضار هذه الأدوية، تقوم الشركات بإحضارها بعد أخذ عطاءات!".

في عمر الـ18، خرج إياد من مظلة التأمين الصحي الخاص بوالده الذي يعمل أستاذًا مشاركًا في الجامعة الأردنية، والذي كان يساعده على تلقي العلاج في المستشفى التعليمي التابع للجامعة. 

وبعد محاولات عديدة، حصل إياد على إعفاء من الديوان الملكي لمتابعة العلاج في نفس المستشفى لمدة ستة أشهر فقط، دون الاضطرار للذهاب إلى مستشفى البشير العام، وهو مستشفى يبعد كثيرًا عن مسكنه، وتمثّل رحلة الوصول إليه لمثل حالته مشقّة لا تحتمل: "بعد انتهاء الشهور الستة، أذهب لطلب إعفاء جديد، ولا أحصل عليه إلا عبر واسطة وبعد تعقيدات بيروقراطية محبطة وعدم فهم صعوبة الحالة، رغم أننا نتواصل مع أطباء يفترض بهم تقدير معاناتنا".

معاناة لا تنتهي

خالد الفرّاي، من جمعية أصدقاء مرضى التليف الكيسي الأردنية، يخبرنا بأن وزارة الصحة الأردنية لا تمتلك حتى اليوم قاعدة بيانات تحصي المصابين بمرض التليف الكيسي في البلاد، مشيرًا إلى أن الأرقام تتجاوز 1500 حالة، في حين تفيد إدارة التأمين الصحي التابعة لوزارة الصحة الأردنية بأن الأعداد لا تتجاوز 600 حالة.

لدى خالد الذي يسكن الكرك، جنوب العاصمة عمّان، طفلتين مصابتين بالمرض. يقول: "بعد معايشة المرض لأكثر من 13 عامًا مع ابنتي الأولى، تولّدت لدي رغبة في تقديم كل ما أستطيع من العون لأي مصاب بهذا المرض ولأسرهم، فأنا أعرف تمامًا شكل المعاناة، ونقص الرعاية والدعم".

يتفقد خالد المرضى ويتابع حسابات أقربائهم على مواقع التواصل الاجتماعي: "إذا علمت بوجود حالة وفاة أحرص على المشاركة في العزاء في أي مكان في الأردن، لأني أعرف أني سأمر بهذا الظرف في أية لحظة".

45 كبسولة يوميًا!

يقول نذير عمر إنه يضطر لتناول 36 كبسولة دواء يوميًا، بينما يتناول إياد في اليوم 45 كبسولة من أنزيمات البنكرياس فقط، والتي تساعد على امتصاص المواد الغذائية في القناة الهضمية. السبب في ذلك يعود لضعف تركيز الدواء المتوفر في الأردن، فهو يتناول 10 حبات دواء مع كل وجبة، إضافة إلى خمس حبات دواء مع الوجبات الخفيفة، وذلك فقط من أجل تجنب استمرار الهبوط في وزن الجسم.

هنالك أيضًا المكملات الغذائية والفيتامينات، والتي يضطر المريض لتناولها -في حال ساعدته ظروفه المادة على توفيرها- في ظل غياب المضادات الحيوية التي يفترض الحصول عليها واستخدامها مع أجهزة التبخير الخاصة، والهدف من هذه المكملات هو محاولة تخليص الشعب الهوائية من البلغم وتدعيم جهاز المناعة لمقاومة الالتهابات، والمساعدة في الحفاظ على الوزن.

التليف الكيسي
يتناول إياد، وهو من المصابين بالتليف الكيسي، 45 كبسولة دواء في اليوم 

بيد أن الحصول على هذه الجرعات الكبيرة من الأدوية يبقى رهنًا لمزاجية الطبيب الذي يصف الدواء في المستشفى، فقد لا يحصل المريض على الجرعات المطلوبة، فقط لأن الطبيب لا يحسن تقدير الحالة التي يعاني منها المريض. أما إن كان المريض طفلًا، وكان الأهل غير قادرين على معرفة ما يلزمه فعلًا من دواء، فإن فرصه في مقاومة المرض تتلاشى.

"في إحدى المرّات، وبعد الحصول على الإعفاء الطبي للحصول على وصفة أنزيمات الهضم لي ولأختي الصغرى، قام الطبيب المقيم بوصف جرعة دواء قليلة، وعندما تحدثت معه عن الأمر قال: هذا ما يمكنني مساعدتكم به، الجرعة التي تطلبونها كبيرة"، يقول إياد، مضيفًا: "الأمر كان مشابهًا لما حدث معي، إذ وصف لي جرعة متدنية جدًا، قائلا إنه يمكنني المراجعة بعد شهر لتعديلها، ما يعني ذلك طبعًا هو استمرار معاناتي لمدة شهر على الجرعة الخاطئة".

أما في حال موافقة الطبيب على الجرعة الصحيحة للمريض، فيأتي التدخّل الأخير من طرف الصيدلاني الذي سيصرف الدواء. يوضح إياد: "حين كانت تذهب والدتي للحصول على الدواء من صيدلية المستشفى، سألتها الصيدلانية مرّة: ماذا تفعلين بكل هذا الدواء، هل تبيعينه؟"! 

يدخل مرضى التليف الكيسي كذلك في دوامة السعي الحثيث من أجل زيادة الوزن، وهو أمر هام لزيادة قدرة الجسد على مقاومة الالتهابات وتحسين وضع الرئتين، فيحتاج المريض إلى أنواع متعددة من المكملات الغذائية الخاصة، والتي لا يتوافر معظمها في الأردن، فضلًا عن تكلفتها العالية.

ويضطر مريض التليف الكيسي من الذكور البالغين، إلى الحصول على ثلاثة آلاف سعرة حرارية يوميًا على الأقل من أجل الحفاظ على وزنه فقط، وإلى خمسة آلاف على الأقل لزيادته بشكل طفيف. 

وفي حال كان المريض مصابًا أيضًا بالسكري المرتبط بالتليف الكيسي -وهو ما حدث في حالة إياد وغيره الكثير من البالغين المصابين بالتليف، وخاصة الذين تتجاوز أعمارهم العشرين- فإن الحصول على خمسة آلاف سعرة حرارية يوميًا ليس سوى ضرب من المستحيل، ولاسيما مع غياب القدرة على توفير المكملات الغذائية المناسبة وصعوبة توفيرها من الخارج، بسبب الضرائب العالية التي تفرضها الحكومة على استيرادها للأفراد، والتعقيدات التي يمرّ بها المريض في دائرة الجمارك للتخليص على هذه الأشكال من الأدوية المستوردة. 

حين بادر إياد في إحدى المرات لشراء بعض الأدوية والمكمّلات الغذائية الخاصة، وكانت تكلفتها 160 دولارًا مع الشحن إلى الأردن، اضطر إلى دفع حوالي 110 دولارات إضافية للجمارك والتخليص. يقول إياد: "لا أعتقد أني أستطيع الاستمرار في جلب هذه الأدوية من الخارج، خاصّة أني أحتاج الدواء نفسه لأختي أيضًا".

علاج للصمود فقط في وجه المرض!

يعتبر مرض التليف الكيسي من الأمراض المزمنة التي تفتك بالرئتين مع الزمن، حيث تزداد الالتهابات في الرئتين إلى درجة تتعطل معها وظائفها في مرحلة معينة، ولا يكون أمام المريض سوى اللجوء إلى عملية زراعة للرئتين، وهي عملية خطرة ومكلفة للغاية. 

وفي حين يبلغ متوسط العمر المتوقع لمرضى التليف الكيسي 37 عامًا، إلا أن بعض الدول تشهد تطورات كبيرة في الرعاية الصحية الخاصة بمرضى التليف الكيسي جعلت متوسط أعمار المصابين بالمرض ترتفع بشكل كبير، كما هو الحال في كندا والولايات المتحدة الأمريكية، حيث ارتفع متوسط أعمار المصابين بالمرض إلى الـ50 في كندا والـ40 في الولايات المتحدة. 

أما في الأردن فلا تتوفر معلومات رسمية عن متوسط أعمار المصابين بهذا المرض، لكنه لا يتجاوز 25 عامًا في أحسن الأحوال وفق أخصائية الأمراض التنفسية للأطفال، سماح عوض، في حديثها لـ"ألترا صوت".

وتقول سماح عوض: "هنالك نقص في الأرقام الرسمية المتعلقة بمرضى التليف الكيسي في الأردن، ولكن نظرًا لعدم توفّر الكثير من الأدوية الأساسية، وتأخر التشخيص بالمرض، وعدم توفر الأطباء ذوي الاختصاص بمتابعة مثل هذه الحالات في المستشفيات الحكومية؛ فإن متوسط الأعمار متواضع جدًا مقارنة بدول أخرى".

وتوضح سماح عوض أن مساعدة مريض التليف الكيسي، تتطلب العمل معه في المستشفيات ضمن منهجية متعددة التخصصات، من اختصاصي أمراض الجهاز التنفسي والهضمي، إضافة لضرورة وجود الدعم النفسي للمرضى ومعظمهم من الأطفال.

مريض التليف الكيسي في الأردن يشعر أنه في مواجهة مع الجميع: المرض والمستشفى والمجتمع والشارع وحتى الأسرة والأهل

"مرضى التليف الكيسي لا يستطيعون متابعة حياتهم بشكل طبيعي. هنالك أطفال لا يستطيعون الذهاب للمدرسة ولا اللعب مع بقية الأطفال، فهو متعب طوال الوقت لأنه لا يحصل على الرعاية الكافية، كما أنه يشعر أنه مختلف عن بقية الأطفال، ولا يجد أي دعم نفسي في مواجهة كل ذلك. مريض التليف الكيسي يشعر أنه في مواجهة مع الجميع: المرض والمستشفى والمجتمع والشارع وحتى الأسرة والأهل، وهذا شعور مؤلم"، تقول سماح عوض.

 

اقرأ/ي أيضًا:

في بيتنا مريض.. قصص التعايش مع المرض

فيديو: كيف أنقذ قلب رجلٍ هندي حياة امرأة أردنية؟